EM – Syndrome de fatigue chronique : Pourquoi les malades sont-ils tellement épuisés?

Revue des recherches en cours et explication du malaise post-effort

Le 11 Mai 2020 est une date dont la majorité des Français se souviendront : celle du déconfinement. Cependant, c’est également une date qui en a éclipsé une autre : la date du 12 Mai; pourtant si importante pour des centaines de milliers de malades. Le 12 Mai, c’est la journée mondiale d’une maladie peu connue et peu reconnue : l’encéphalomyélite myalgique (nommée auparavant « syndrome de fatigue chronique »). Bien que les patients se soient encore largement mobilisés cette année pour mieux faire connaitre cette pathologie, cette mobilisation n’aura pas eu l’écho qu’elle aurait pu avoir dans l’espace médiatique du fait du déconfinement .

Solidaire de tous ces malades de l’ombre, j’ai décidé, à mon petit niveau, d’apporter ma minuscule pierre à l’édifice en écrivant un article permettant d’expliquer, aussi bien aux malades qu’à leur entourage, l’un des symptômes majeurs de l’EM/SFC (mais malheureusement loin d’être le seul) : l’épuisement constant ressenti même lors d’actes courants et minimes de la vie quotidienne.

Dans cet article, vous trouverez une synthèse rapide des recherches faites sur cette pathologie ainsi qu’une explication du manque d’énergie constant vécu par les malades. Enfin, nous ferons un point rapide sur les recherches actuelles en cours.

Je rappelle que je ne suis ni médecin ni professionnel de la santé. De ce fait, l’analyse et les liens que je fais entre les différentes publications scientifiques évoquées sont forcément  empreints d’une subjectivité et d’une vision qui m’est propre. Vous trouverez en fin d’article l’ensemble de la bibliographie sur laquelle je me suis basée pour écrire cet article et pourrez ainsi vous faire votre propre avis si nécessaire.



Sommaire



L’Encéphalomyélite Myalgique, c’est quoi?


L’Encéphalomyélite Myalgique est une pathologie extrêmement complexe et multiforme. Mal connue et méconnue par la plupart de la communauté médicale en France, cette maladie souffre d’un manque de reconnaissance du fait du peu de connaissances des médecins à son sujet.

De plus, l’absence de test diagnostic, permettant d’attester la présence de la pathologie chez le patient, est un facteur qui contribue à entretenir une certaine ambiguïté dans la communauté médicale quant à cette maladie. Malheureusement, comme c’est le cas pour les maladies dont le diagnostic repose sur un diagnostic d’exclusion, les médecins tendent trop souvent à ne pas prendre en considération la détresse, les souffrances des patients et surtout la nécessite d’une prise en charge adaptée.

De plus, le nom initialement donné à la maladie, « syndrome de fatigue chronique », lui porte fortement préjudice. En effet, limiter cette pathologie à une fatigue qui se chronicise reviendrait à parler de la maladie d’Alzheimer comme d’une simple perte de mémoire, ou de la maladie de Parkinson comme d’un simple problème de tremblements. Ce serait ainsi restreindre l’étendue des symptômes vécus par les malades et leurs difficultés à faire face au quotidien face à un corps qui dysfonctionne de partout. Rappelons que l’EM/SFC est une maladie systémique qui impacte de nombreuses fonctions métaboliques et, de ce fait, donne lieu à des symptômes extrêmement étendus et diversifiés en fonction des patients.

Dans cet article, j’ai cependant choisi d’utiliser la dénomination EM/SFC tant la dénomination « syndrome de fatigue chronique » est encore extrêmement présente pour parler de la maladie. En effet, la fatigue, ou plutôt l’épuisement constant durant plus de 6 mois et surtout l‘incapacité à récupérer, est bien l’un des premiers signes qui doit alerter les patients et les amener à consulter.

Je précise que mon but dans cet article n’est pas de vous faire une description détaillée de cette maladie. En effet, vous trouverez facilement des informations sur la maladie sur le site de l’ASFC ou de Millions Missing France (deux associations complémentaires œuvrant pour une meilleure connaissance, reconnaissance et prise en charge de l’EM/SFC en France).

L’objectif de cet article, comme évoqué dans le titre, est bien de vous permettre de mieux comprendre ce qu’il se passe dans votre corps et pourquoi vous expérimentez une fatigue si harassante, disproportionnée au regard des activités que vous menez.

EM/SFC = un casse tête pour les chercheurs


Comprendre ce qu’il se passe réellement physiologiquement parlant pour les personnes souffrant d’EM/SFC est un des défis majeurs des chercheurs s’intéressant à cette pathologie.

« Je vous dirais, et plusieurs collègues seraient d’accord, que l’encéphalomyélite myalgique est probablement l’énigme médicale du XXIe siècle»

Propos du Dr Moreau – Chercheur venant de rejoindre l’OMF en Avril 2020 pour l’ouverture d’un 4eme centre de recherche collaboratif sur l’EM/SFC

A ce jour, de nombreuses hypothèses ont été émises sur l’origine et les déclencheurs de cette pathologie ; certains posant même comme explication, non pas un déclencheur interne ou externe, mais plus un mécanisme défectueux auto-perpétuant les dysfonctionnements (recherche évoquée dans un précédent article que vous trouverez ici).

La grande difficulté pour les chercheurs est que, face à l’étendue des symptômes et dysfonctionnements métaboliques et systémiques liés à la maladie (immunitaire, endocrinien, nerveux, cardiovasculaire, digestif… ), il est difficile pour eux d’y voir clair et d’identifier de manière précise ce qui relève de la cause initiale et ce qui a trait aux conséquences induites physiologiquement par le déséquilibre créé par les symptômes et la maladie.

Différentes suppositions et hypothèses ont ainsi été émises ces 20 dernières années au gré des publications ; les unes infirmant même quelquefois ce que d’autres affirmaient. De l’extérieur, il parait compliqué de s’y retrouver et comprendre ce que recouvre réellement cette pathologie au niveau physiologique.

EM/SFC : point de convergence des recherches


Malgré les diverses hypothèses développées dans les publications scientifiques, un point commun émerge en fil rouge au gré des articles et recherches. En effet, tous les chercheurs s’accordent pour dire que l’EM/SFC impacte directement le métabolisme énergétique, et plus particulièrement le fonctionnement mitochondrial. De nombreuses études attestent ainsi, depuis ces dix dernières années, différents problèmes à ce niveau. Pour précision, les mitochondries sont le lieu principal de fabrication de l’ATP, qui est en quelque sorte la monnaie énergétique permettant à l’ensemble des cellules de fonctionner correctement. Bien que les différentes études pointent des dysfonctionnements différents au niveau mitochondrial (surement dû aux spécificités liées aux  cohortes de patients choisies pour celles-ci), il ne fait plus aucun doute que l’EM/SFC impacte directement le métabolisme énergétique.


Ci-dessous, un résumé rapide des dysfonctionnements liés au métabolisme énergétique et mitochondriale notés dans les différentes études sur ce sujet:

  • Altération du pyruvate laissant supposer une perturbation de la glycolyse
  • Problème dans le déroulement du cycle de Krebs dû à l’absence de certaines substances nécessaires à son bon déroulement dans la mitochondrie
  • Génération insuffisante d’ATP par phosphorylation oxydative
  • Production d’ATP faite prioritairement en dehors de la mitochondrie
  • Génération excessive de lactate à l’effort laissant penser que les malades ont un seuil abaissé pour passer en production d’énergie anaérobie
  • Le dysfonctionnement mitochondrial semble corrélé avec le degré de sévérité de la maladie

Jusqu’à récemment, les chercheurs s’intéressaient donc plus particulièrement aux mitochondries supposant un problème à leurs niveaux qui expliquerait l’EM/SFC.  Cependant, au cours de ces 3 dernières années, de nouvelles recherches ont vu naître un nouveau paradigme. En effet, au vu des études récentes, il est attesté que ce ne sont pas les mitochondries des patients qui sont défectueuses mais bien une cause ou un processus en amont de la chaine respiratoire mitochondriale qui impacte leurs capacités à fonctionner correctement. Je précise qu’il a également été montré que ce processus ne serait pas lié à une cause génétique (une équipe de chercheurs canadiens étudie cependant actuellement la possibilité d’une modification épigénétique).

Le vécu des patients


Au final, pour les patients, peu importe la cause ou le processus déficient. En effet, tant que le traitement correctif du problème n’existe pas, les conséquences sur leur vie sont les mêmes. Ils sont épuisés au moindre « effort », incapable de recapitaliser leur énergie normalement. De plus, les médecins sont rarement en mesure d’expliquer aux patients le pourquoi de cet épuisement et l’importance de ne pas se « pousser » ou se « forcer » quand les patients commencent à ressentir un épuisement croissant. C’est ce que je vous propose de vous expliquer ci-dessous. Car comprendre comment l’énergie vient à manquer et comment elle se récrée pour une personne en bonne santé, versus pour une personne atteinte d’EM/SFC, peut aider à mieux gérer son enveloppe énergétique au quotidien et savoir comment récupérer petit à petit de l’énergie.

Le malaise post-effort


Une des caractéristiques de l’EM/SFC est le malaise post-effort : c’est à dire l’incapacité de récréer de l’énergie de manière normale après une tache ordinaire semblant peu coûteuse en énergie pour la plupart des gens.

De l’extérieur, l’entourage peut d’ailleurs ne pas comprendre voir mettre en doute la réalité de cet épuisement. En effet, comment imaginer quand on est en bonne santé que faire des courses, préparer un repas, marcher, voir juste rester assis ou se lever le matin puisse amener quelqu’un à dépasser ses limites et l’obliger, par la suite, à rester alité plusieurs jours loin de toutes stimulations sensorielles pour récupérer un peu d’énergie.

«  Dans bien des cas les patients sont condamnés à demeurer à domicile et même dans certains cas, dans les formes les plus extrêmes, à ne pas pouvoir quitter leur lit, a précisé le docteur Moreau. Il y a cette absence de récupération. En fait, lorsqu’on regarde certains biomarqueurs, on constate que […] les patients ont les mêmes marqueurs qu’un athlète qui vient de courir un marathon. C’est comme si leur système arrivait rapidement au plafond, tout le temps, donc le moindre effort devient insurmontable. »

Propos issu d’une interview du Docteur MOREAU

Alors que se passe-t-il concrètement? Comment s’expliquent ces crashs, ce malaise post-effort ?

Cet épuisement est justement dû à l’incapacité de récréer de l’énergie (de l’ATP) de manière appropriée dans les mitochondries. Pour mieux comprendre ce qu’il se passe, il faut rentrer dans le détail de comment se créé l’énergie. Vous verrez ainsi que définitivement, si un doute persistait dans votre esprit sur une origine « psychologique » du malaise post effort, vous pouvez tout de suite le gommer. En effet, celui-ci a bel et bien une origine physiologique qui s’explique de manière biologique et biochimique.

Pour des explications plus détaillées, voir la vidéo ci-dessous 

La recherche : hypothèses en cours en 2020


Comme évoqué précédemment dans l’article, l’épuisement et le malaise post-effort seraient donc la conséquence d’un problème menant au dysfonctionnement du métabolisme énergétique, et impactant plus précisément la chaîne respiratoire mitochondriale.

Mais quels problèmes ? Où en est la recherche à ce niveau ? Quelles sont les hypothèses prioritairement retenues par les chercheurs à ce jour ?

Depuis quelques années, différentes théories (et donc hypothèses) sont à l’étude. Parmi elles, on évoque la possibilité d’une sorte d’hypoxie cellulaire (soit due à un approvisionnement insuffisant dans les tissus ou à un processus empêchant les cellules de capter l’oxygène de façon appropriée). D’autres s’intéressent plus particulièrement au glucose et au fait que les cellules n’en reçoivent peut être pas assez pour créer de l’énergie (processus médié par l’AMPK qui semble déficiente). Certains explorent également la possibilité d’enzymes déficientes qui sont nécessaires à la bonne réalisation de la respiration cellulaire.

Enfin, suite à différentes recherches ces 3 dernières années, beaucoup penchent pour un facteur encore non identifié présent dans le sang qui amènerait les mitochondries à ne plus pouvoir fonctionner correctement (c’est ainsi une des hypothèses de Robert Naviaux ou Ron Davis- chercheurs évoqués dans un précédent article).

EM/SFC – Peu de chercheurs mais des chercheurs unis


En lisant les différentes hypothèses, cela peut vous donner l’impression que la connaissance et les recherches sur cette maladie n’avancent pas. Ce n’est pas le cas. La spécificité de cette pathologie est justement que, malgré un fort désintérêt de la communauté scientifique jusqu’à présent (mais au vu de ce qu’il s’est passé récemment à l’UE, on peut espérer que cela change),  une communauté d’experts venant de différentes disciplines ont allié leurs compétences pour collaborer ensemble.

Regroupés pour beaucoup sous la bannière de l’Open Medecine Foundation, leurs objectifs sont multiples : faire avancer non seulement la recherche pour comprendre les causes et mécanismes à l’œuvre dans l’EM/SFC mais également créer un test diagnostic fiable, mieux prendre en charge les patients, découvrir les facteurs prédisposant à la maladie pour développer la prévention…

Cette solidarité internationale est mue, entre autres, par le fait que plusieurs personnes affiliées à ces recherches sont touchées de près par la maladie (sont soit eux-même malades, soit ont un proche atteint d’EM/SFC).

En conclusion


Espérer pour les malades n’est donc pas une utopie. Des personnes mettent toute leur énergie en oeuvre pour récolter des fonds pour la recherche, établir un test diagnostic, trouver des traitements et proposer à terme un protocole pour une prise en charge adaptée.

En attendant, vivre avec l’EM/SFC est un véritable jeu d’équilibriste pour les malades puisqu’ils doivent sans cesse agir en prenant en compte leur enveloppe énergétique du moment.  Les malades sont ainsi dans l’obligation de trouver le juste équilibre entre le trop et le pas assez, entre le risque de s’écraser et celui de se déconditionner. Exercice difficile, surtout pour une pathologie qui n’est pas visible de l’extérieur et, de ce fait, souvent incomprise de l’entourage.

Si vous souffrez d’EM/SFC, sachez que vous pouvez vous aider à aller mieux en trouvant ainsi le juste équilibre. C’est dans cette optique que j’ai créé le podcast « Soigne-toi » pour aider les personnes vivant avec des troubles de santé chroniques à mieux vivre au quotidien avec la pathologie dont il souffre et les restrictions qu’elle leur impose.

Références bibliographiques


Armstrong, C.W., McGregor, N.R., Lewis, D.P. et al (2015). « Metabolic profiling reveals anomalous energy metabolism and oxidative stress pathways in chronic fatigue syndrome patients ». Metabolomics 11, 1626–1639

Booth NE, Myhill S., MacLaren-Howard J. (2009). « Chronic fatigue syndrome and mitochondrial dysfunction ». International Journal of Clinical and Experimental Medicine, 2(1): 1–16

Brown AE, et al. (2015). « Abnormalities of AMPK activation and glucose uptake in cultured skeletal muscle cells from individuals with chronic fatigue syndrome ». PloS ONE 10(4): e0122982.

Brown AE et al. (2018). «  Pharmacological activation of AMPK and glucose uptake in cultured human skeletal muscle cells from patients with ME/CFS ». Bioscience Reports, 38(3).

Castro-Marrero, J.; Cordero, M.D.; Sáez-Francas, N.; Jimenez-Gutierrez, C.; Aguilar-Montilla, F.J.; Aliste, L.; Alegre-Martin, J. (2013), « Could mitochondrial dysfunction be a differentiating marker between chronic fatigue syndrome and fibromyalgia? ».  Antioxidants & Redox Signaling, 19 (15): 1855-1860

Esfandyarpour , A. Kashi , M. Nemat-Gorgani , J. Wilhelmy et RW Davis (2019). « A nanoelectronics-blood-based diagnostic biomarker for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) ». PNAS

Fluge O, et al. (2016) « Metabolic Profiling indicated impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalomyelitis/ chronic fatigue syndrome ». JCI Insight 1 (21).

Keller B., Pryor J.L., Giloteaux L. (2014). « Inability of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO₂peak indicates functional impairment ». Journal of Translational Medicine, 12 :104.

Komaroff A., Goldenberg D. (1989). « The chronic fatigue syndrome: definition, current studies and lessons for fibromyalgia research ». The Journal of rheumatology Supllement (19)23-7.

Lawson N et al. (2016). « Elevated energy production in chronic fatigue syndrome patients ». Journal of Nature and Science, Vol.2 (10) e221.

Lien K et al. (2019. «  Abnormal blood lactate accumulation during repeated exercise testing in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome ». Physiological Reports 7 (11).

Myhill et al. (2013). « Targeting mitochondrial dysfunction in the treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – a clinical audit. International ». Journal of Clinical and Experimental Medicine. 6 (1): 1-15.

Naviaux, R. K., J. C. Naviaux, K. Li, A. T. Bright, W. A. Alaynick, L. Wang, A. Baxter, N. Nathan, W. Anderson and E. Gordon (2016). “Metabolic features of chronic fatigue syndrome.” PNAS

Tomas C, Brown A, Strassheim V, Elson JL, Newton J, et al. (2018). « Correction: Cellular bioenergetics is impaired in patients with chronic fatigue syndrome ». PLOS ONE 13(2): e0192817.

Tomas C, Elson J. (2019). « The role of mitochondria in ME/CFS: a perspective ». Fatigue : Biomedecine, Health § Behavior, Vol 7, (1)52-58.

Tomas C et al. (2019).  « Mitochondrial complex activity in permeabilised cells of chronic fatigue syndrome patients using two cell types ». PeerJ 7.

VanNess M, Stevens S., Bateman L., Stiles T., Snell C. (2010). « Postexertional Malaise in Women With Chronic Fatigue Syndrome ». Journal of Womens Health, 19 (2) : 239-44.

Vermeulen R, et al. (2010). « Patients with chronic fatigue syndrome performed worse than controls in a controlled repeated exercise study despite a normal oxidative phosphorylation capacity ». Journal of Translational Medicine 8: 93.


4 réflexions sur “EM – Syndrome de fatigue chronique : Pourquoi les malades sont-ils tellement épuisés?

  1. Bonjour je commence à lire votre article et qqchose me surprend, je suis affectée de fibromyalgie et il me semblait que le 12 mai était la journée mondiale dédiée à cette pathologie. Du coup je suis surprise: je n’ai jamais entendu dire que l’em /fc était déjà une autre désignation de la Fm? Qqun aurait il eu la bonne idée d’associer 2 pathologies différentes sur la même journée ? 2 pathologies qui présentent des aspects communs et qui pourtant auraient des bases différentes ? Si c’est le cas cela rajouterai à la confusion
    Merci encore pour votre travail qui m’aide bcp en ce moment alors qu’on est entrain de me diagnostiquer en plus un lupus

    J'aime

    1. Le 12 mai est initialement la journée internationale des infirmières et de fait nos deux pathologies ( FM et EM/SFC) se sont greffées dessus parce qu’en plus d’avoir un air de famille elles ont une ancêtre en commun, Florence Nightingale, pionnière du soin, mère de l’infirmière moderne…et malade chronique alitée pendant de longues années. Comme elle souffrait de « douleurs migratrices et d’épuisement » il me semble que FM et EM ont tous les deux un droit rétrospectif sur sa condition…Et au-delà des oppositions apparentes nous pourrons tous nous accorder que l’étiquette infamante d' »hystérique/hypochondriaque » qui lui a été collée ne reflète sans doute pas plus la réalité de sa maladie que la nôtre parce qu’on ne réforme pas tout un système depuis son lit et malgré la maladie sans un minimum de continuité mentale et d’obstination à vivre et changer les choses ! *** Sinon oui effectivement les deux pathologies sont maintenant différenciées, mais restent quand même des proches cousines : au début de mon parcours j’ai reçu les deux diagnostics parce que « points gâchettes à hurler » + épuisement constant; les douleurs se sont estompées la fatigue accentuée, mais je vois très bien dans mon corps ce qu’un malade de FM ressent! Et au final nos vécus de non reconnaissance et de manque d’information et de recherche sont les mêmes… Et puis quand on agit depuis son lit toutes les synergies sont bonnes à prendre… Courage dans votre quête diagnostique.

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    2. J’apprends pour le 12 Mai comme vous qu’il regroupe plusieurs pathologies, je ne le savais pas. L’année prochaine j’essayerais donc de faire le même contenu pour la fibromyalgie avec les douleurs comme thème. Je m’étais déjà penchée sur le sujet mais je m’étais démotivée au vu du nombre de recherches à compiler. Merci pour votre commentaire et courage pour le diagnostic, c’est toujours une étape difficile.

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